|
|
Jeżeli po raz pierwszy odwiedziłeś moją stronę, możesz przeczytać mój apel z 1 września 2008r.- w tym celu kliknij na flagę w odpowiedniej wersji językowej.
|
|
Kochani! Wiem, że
jesteście.
Szkolni znajomi rozsypani
po różnych zakątkach Polski, koleżanki i koledzy z byłych
miejsc pracy i Wy, osoby zwane "Ludźmi Wielkiego Serca"
- do Was zwracam swe desperackie wołanie o pomoc.
Ta mdława prawda z którą ciężko
jest mi się pogodzić i która sprawia, że moje życie od dawna
już nie wygląda normalnie to LIMFANGIOLEIOMIOMATOZA
(LAM) - choroba nieuleczalna, której obecność w moim
organizmie potwierdzono w 2007r.
Lekarze ze Śląskiej Kliniki
Chorób Płuc w Zabrzu, od początku stawiali sprawę jasno -
nie ma żadnej szansy na wyzdrowienie, a jedynie nadzieja na
zatrzymanie progresji. Poddałam się hospitalizacji, jednak
dziś już wiadomo, nie tylko, że nie przyniosła ona żadnego
efektu, ale i choroba w szybkim tempie postępuje. Nie ma już
farmakologicznych sposobów, aby mnie leczyć...Pęknięcie
lewego płuca, które miało miejsce w czerwcu tego roku, oraz
ogromna niewydolność oddechowa, zmuszająca mnie do korzystania
z tlenu w warunkach domowych, dowodzą prawdziwej inwazji mojego
schorzenia.
Jedyną
alternatywą ratującą mi życie jest przeszczep płuca.
Transplantacja płuc w Polsce
jeszcze nie jest powszechna. Kilka operacji rocznie to - powiem
banalnie - kropla w morzu potrzeb. Znałam dwie kobiety- kochane dziewczyny ze szpitalnych pokoi
w Zabrzu, które marzyły o nowym płucu i snuły wielkie plany
o życiu po przeszczepie. Tak upłynęło im kilkanaście miesięcy.
Dziś niestety nie żyją. Świadomość, że moja sześcioletnia
córka może pozostać bez mamy, mobilizuje mnie do rozpaczliwego
poszukiwania funduszy na transplantację w ośrodkach zagranicznych. Tam, gdzie przeprowadza
się ich około stu rocznie, co w praktyce oznacza krótszy okres
oczekiwania na dawcę. Cała moja rodzina od jakiegoś już czasu
przekazuje mi na ten cel swoje oszczędności, pomimo to bez Waszej pomocy nie zdołam zebrać zawrotnej kwoty 100 000
Euro.
Mój czas biegnie teraz szybciej.
Żyję tak, jakby każdy dzień był ostatni, ale należę do tej
(być może naiwnej) części ludzkości, która wierzy, że ludzie
z natury są dobrzy, wrażliwi, że chętnie pomagają. Z własnego
doświadczenia wiem, że pomoc nie rodzinie - bo to oczywiste
- ale obcym ludziom, przynosi ogromną satysfakcję. Takich
właśnie doznań życzę wszystkim, którzy zechcą zasilić moje
konto.
Renata Jędrak, lat 33, Lubin
|
|
|
|
|
|
|
Jeżeli znasz firmę czy
instytucję, która mogłaby mi pomóc lub w odsyłaczach
poniżej nie znalazłeś odpowiedzi na nurtujące Cię pytanie;
napisz do mnie:
renata.jedrak@pomocdlarenaty.pl
W związku z tym, że choroba
nie pozwala mi na dłuższe rozmowy telefoniczne, a Wy
zgłaszacie potrzebę szybkiego, bezpośredniego kontaktu,
umieszczam poniżej numer do osoby, która od początku
sprawuje opiekę i pieczę nad całą zbiórką. Chętnie odpowie
Wam na pytania.
+48
697 496 061 - p. Agnieszka
(telefon nieaktualny)
Renata Jędrak |
|
|
|
|
Tytułem: Pomoc dla Renaty
|
Stowarzyszenie "Dać Nadzieję",
Lubin, ul. Jastrzębia 1
KRS - 0000 100 960 / Bank Zachodni oddz. Lubin
Konto: 62 1090 2082 0000 0005 4601 2822 |
Uruchomiona
została usługa dokonywania wpłat za pośrednictwem kart kredytowych
przy pomocy sytemu PayPal - zaloguj się na www.paypal.pl i prześlij wpłatę z karty na adres:renata.jedrak@10g.pl . Wpłaty z kart kredytowych zostaną przeksięgowane na moje
subkonto
w Fundacji. |
|
Na powyższe konto możesz wpłacać również dobrowolne datki, ale koniecznie dopisz "Pomoc dla Renaty" |
Od momentu wznowienia akcji, tj. od 14 czerwca, na konto F.E.M. przekazliście mi -11 008, 00 zł
|
Od 10 lutego, tj. od dnia podpisania umowy, na konto Stowarzyszenia przekazaliście mi - 79 000 zł !! Dziękuję Wam za 1% podatku! |
|
|
|
|
Spójrzcie proszę na artykuły umieszczone
poniżej.
Nie jest to, co prawda lektura do poduszki, ale z pewnością
pozwoli ona zrozumieć Wam moją patową sytuację.
Dla wielu z Was będzie to odpowiedź na pytanie, dlaczego ta
zbiórka jest dla mnie tak ważna i dlaczego na tym etapie choroby
potrzebuję znacznie więcej niż współczucia...
|
|
Jeżeli
chcecie dowiedzieć się jaką rzadkością jest LAM i jak
wiele czasu zajmuje rozpoznanie tej choroby - przeczytajcie
poniższy artykuł. Dodam tylko, że dotyka ona jedną na
ok. milion kobiet w wieku rozrodczym... |
Dlaczego
transplantacja płuc w Polsce to taki problem? Odpowiedź
znajdziecie poniżej. |
Trochę
statystyki: liczba dokonanych transplantacji ( uwaga!
"aż" siedem w 2006r.), czas oczekiwania na przeszczep,
przeżycia w grupie oczekujących i po przeszczepie, itd.
Poznajcie szarą rzeczywistość... |
PRACA POGLĄDOWA - przedstawia aktualną sytuację nt. przeszczepu płuca w Polsce |
|
|
|
|
|
Dziękuję Agnieszko, Pawle, Wojtku i Michale za to, że byliście w swoich działaniach nie tylko profesjonalni ale przede wszystkim niezwykle skuteczni.
Dziękuję za bezinteresowność.
|
|
|
Aga i Paweł - Agnieszka od 1 września odbiera od Was telefony. Razem z Pawłem poświęcili mi bez reszty cały swój prywatny czas, którego i tak im brakuje. Odważnie pukali do każdych drzwi, koordynowali całą akcję. |
Wojciech Wiesiołek - niezwykle zdeterminowany w swoich działaniach tłumacz języków obcych, który poprzez niekończące wydawałoby się pisma i telefony do europejskich klinik, doprowadził w końcu do konsultacji w Innsbrucku.
|
Michał Łypaczewski - tłumacz j.niemieckiego, który zdecydował się niemalże w ostatniej chwili na wyjazd do Innsbrucka i wykazał się tam niezwykłymi umiejętnościami prowadzenia dialogu i negocjacji.
|
|
Podziękowania dla:
Firmy CP-Time z Warszawy za profesjonalną
pomoc oraz szeroko pojęte pośrednictwo w realizacji mojego
przedsięwzięcia,
Prezesa Fundacji Europa Media za niezwłoczne i bezproblemowe
udostępnienie konta,
Firmy GDP Marketing&Internet z Warszawy za utworzenie
strony internetowej.
Lekarzy z Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy
w Zabrzu za opiekę i pomoc medyczną.
W szczególności dla:
mojej Mamy, która z zapałem misjonarza
oddaje mojej rodzinie swój cenny czas, rezygnując całkowicie
ze swojego życia,
Przyjaciółek, które przy każdym spotkaniu przeprowadzają mi
prawdziwy "kurs pozytywnego myślenia"
|
|
Lista
darczyńców
Jeżeli nie zgadzasz
się aby twoje imię i nazwisko lub nazwa firmy
pojawiło się na liście darczyńców,
napisz do mnie.
|
|
|
|
|
|
|
Do
dziś na mój apel zareagowały: |
|
W Lubinie:
|
|
W Warszawie:
|
W Zielonej
Górze:
|
W Legnicy:
|
W Krakowie:
|
|
|
|
|
|
Aktualności
|
19.09.2009
Renata niebawem do Was napisze. Teraz trwają niezwykle ważne rozmowy z lekarzami na temat przyjmowanych leków, o symptomach infekcji, o możliwościach odrzutu. Renata musi zapoznać się z zasadami postępowania, ze sposobami samokontroli po przeszczepie tak, aby mogła bez problemu opuścić szpital i radzić sobie sama w domu. Oczywiście powrót do Polski to jeszcze daleka przyszłość, ponieważ w pierwszym okresie czekają ją kontrole w szpitalu 1 raz w tygodniu. Będzie musiała na jakiś czas jeszcze zamieszkać w pokoiku przy Klasztorze. Mimo to, że Renata od jakiegoś już czasu nie widzi córki, która musiała pójść w Polsce do szkoły, jest pełna radości, bo właśnie robi wszystko aby spełnić marzenie Klaudi - chce z nią biegać.
|
|
07.09.2009
Renata oddycha nowymi płucami już czternasty dzień. Mimo początkowych
komplikacji, dziś - jak twierdzi - czuje się dobrze. W żaden sposób
jednak nie może wyrazić radości jaką niesie ze sobą możliwość nabrania
głębokiego oddechu, pełną piersią i bez aparatu tlenowego. "To uczucie
nieporównywalne z żadnym" - mówi Renata.
Obecnie z Renatą przebywa tłumacz - Michał - który pomaga porozumieć się
z lekarzami i rehabilitantami w tak ważnym czasie. Po pierwsze Renata
musi nauczyć się właściwie oddychać, gdyż choroba wymusiła na niej
oddychanie jak gdyby "bez płuc", przeponą i bardzo ciężko jej tego
nawyku się pozbyć. Po drugie będzie musiała wprowadzić w życie szereg
zmian np. żywieniowych, które pomogą jej uniknąć infekcji.
Wkrótce otrzymamy listę leków, które przyjmuje Renata, aby ustalić ich
polskie odpowiedniki.
Trwa również ustalanie kosztów transplantacji oraz pobytu w szpitalu.
Michał potwierdza, iż stan Renaty jest bardzo dobry, że bardzo szybko
odzyskuje dawną sprawność. Lekarze i rehabilitanci są bardzo zadowoleni
z efektów ich wspólnej pracy. |
|
31.08.2009
Po kilku ciężkich dniach stan Renaty uległ poprawie.
Rozpoczęta została rehabilitacja oddechowa i fizyczna. Renacie udało się już nawet przejść o własnych siłach kilka kroków.
W dniu dzisiejszym z Oddziału Intensywnej Opieki Medycznej zostanie przewieziona do kliniki pulmonologicznej pod Innsbruckiem, która zajmuje się kompleksową opieką i rehabilitacją osób po przeszczepie płuc.
|
|
29.08.2009
W czwartek tj. 27.08. Renata została wybudzona z pooperacyjnej śpiączki farmakologicznej.
Stan Renaty jest stabilny, natomiast ból fizyczny i trudności związane z adaptacją organizmu do nowego stanu powodują u niej duże zarówno fizyczne jak i psychiczne wyczerpanie.
|
|
27.08.2009
Renata została wybudzona ze śpiączki we wtorek 25.08. w godzinach porannych. Jej stan był dobry i mimo ogólnego osłabienia po rozległej i ciężkiej operacji była bardzo szczęśliwa, że transplantacja się udała.
Wczoraj tj. 26.08. stan Renaty się pogorszył. Pojawiła się komplikacja, która występuje u części pacjentów po przeszczepie - krwawienie do płuc. Lekarze zdecydowali, iż konieczna jest interwencja chirurgiczna i w godzinach popołudniowych Renata przeszła kolejną operację, podczas której zatamowano krwawienie i usunięto skrzep z prawego płuca. Renata pozostaje w śpiączce pooperacyjnej.
Informacje o stanie zdrowia Renaty postaramy się przekazywać na bieżąco.
|
|
24.08.2009
Udało się!!!
Renata po 12 miesiącach od rozpoczęcia akcji "Pomoc dla Renaty" i po 3 miesiącach oczekiwania na liście biorców Eurotransplantu, przeszła pomyślnie transplantację płuc w klinice w Innsbrucku.
Operacja została przeprowadzona w momencie, w którym stan zdrowia Renaty nagle się załamał (pęknięcia w obu płucach), a jedynym sposobem uratowania jej życia był natychmiastowy przeszczep płuc. Operacja odbyła się w nocy z 23/24 sierpnia, trwała 6 godzin, przebiegła zgodnie z planem i bez komplikacji. Jutro tj. 25 sierpnia Renata ma zostać wybudzona ze śpiączki farmakologicznej, a następnego dnia ma podjąć próbę samodzielnego oddychania.
Wierzymy, że trudny okres powrotu do zdrowia przebiegnie bez komplikacji. Pozdrawiamy wszystkich trzymających kciuki.
Dziękujemy wszystkim, dzięki którym to marzenie się spełniło.
|
|
19.08.2009
Chcielibyśmy mieć bardziej optymistyczne wieści, ale niestety stan Renaty znacznie się pogorszył. Kolejna odma (pęknięcie płuca) pojawiła się w takim miejscu, że nie można tam wprowadzić drenu. Płuco jest więc przykurczone, co powoduje ogromny dyskomfort w oddychaniu. Lekarze zgodnie twierdzą, że nie ma sposobu, aby w takim przypadku doraźnie pomóc, Renata musi leżeć, każdy ruch bowiem to ogromny wysiłek i tracenie cennej energii. Oddycha za pomocą tlenu o przebiegu 8 litrów. Jej życie niestety w tym momencie jest zagrożone, lekarze robią wszystko, aby mogła sama radzić sobie z oddychaniem, w przeciwnym wypadku konieczna będzie śpiączka farmakologiczna, aby doczekać do przeszczepu. Wszyscy jednak, nie tylko my w Polsce, ale i pielęgniarki i lekarze z Austrii, którzy również trzymają za Renatę kciuki, wierzymy, że jej psychika i silny organizm wytrzyma to wszystko tak jak do tej pory.
Wczoraj 18.08, w godzinach wieczornych po raz pierwszy chyba usłyszeliśmy przez telefon jak Renata płacze. Były to łzy szczęścia i wielkich emocji, pomieszane z łamiącym się, pełnym wysiłku głosem. Jest dawca. Jedzie na przeszczep. Wobec tak niedobrych informacji o jej stanie zdrowia pojawiło się światełko w tunelu - nadzieja, że wróci do domu i znów będzie z córką. Płakaliśmy wszyscy, w jej rodzinie radości nie było końca ... Po kilku godzinach oczekiwań na telefon od tłumacza o wynikach operacji otrzymaliśmy informację, że pobrany organ nie nadaje się do przeszczepu. Do transplantacji nie doszło... Renata nie chce rozmawiać przez telefon, mówi tylko, że "to jakiś koszmar".
Wiemy, że czyta w kółko kartki urodzinowe, które otrzymała od wielu osób z Lubina. Zatrzymuje się przy jednej, która pozwala chociaż w części wytłumaczyć jej to wszystko, co wokół niej się dzieje, podobno te słowa podnoszą ją na duchu:
Różne są doliny i różne są progi
Jakimi Bóg znaczy nasze ludzkie drogi
Tylko się wydaje, że inni lepiej mają
Wcześniej czy później wszyscy się zrównają
Jedynie doświadcza ludzi niepodobnie
Bardziej tych, co zniosą to dzielnie i godnie
I tych co silniejsi są wiarą i duchem
Daje i odbiera - wszystko jednym ruchem
Wybrał Ciebie Reniu, abyś krzyż z nim niosła
Zabrał Tobie żagiel, ale dał Ci wiosła
I patrzy jak walczysz codziennie od nowa
I wygrasz tę walkę.... I będziesz już zdrowa
Pracownicy kantorów "Dora", Lubin
Do życzeń przyłącza się rodzina i przyjaciele |
|
04.08.2009
Minęło już 6 tygodni od dnia, w którym Renacie pękło płuco. Na szczęście, mimo ciężkiego początku i kilku sytuacji "kryzysowych", dzięki doświadczeniu i opiece lekarzy, stan Renaty udało się ustabilizować. Oddychanie ułatwiają jej kolejno zakładane dreny, które odprowadzają powietrze przedostające się z pękniętego płuca
do klatki piersiowej. Nadal przebywa na oddziale intensywnej opieki medycznej i pozostaje na pilnej liście oczekujących na przeszczep płuc.
W imieniu Renaty dziękujemy osobom zaangażowanym w akcję pomocy i pozdrawiamy wszystkich śledzących jej losy.
Innsbruck - oddział intensywnej terapii lipiec '09 - zdjęcia |
|
10.07.2009
Otrzymaliśmy od Renaty list, zgodziła sie, żeby umieścić tu jego fragment. Przybliży on Wam sytuację, w której Renata się teraz znajduje.
" (.) Wszystko, co teraz wokół mnie się dzieje, dowodzi temu, że życie jest po prostu niewyczerpane. Nie wiem jak to nazwać. Jakby ta udręka nie miała końca. Wszyscy chyba jesteśmy wykończeni tą sytuacją - tą zbiórką, mailami do klinik, czekaniem, dzwonieniem. Ale ja i tak mam lepiej, bo leżę sobie na łóżku w warunkach względnej stabilizacji, a Wy, jak wieści z Lubina donoszą, dalej działacie. Ból fizyczny jest niczym w porównaniu do bólu, który przynosi mi ciągle zadawane pytanie, dlaczego los doświadcza mnie w taki właśnie sposób. Nie wiem, ale jakiś sens jest w tym na pewno. Niektórych rzeczy widocznie nie da się przejść, zrozumieć, czy doświadczyć na skróty. Lekarze mówią, że w wynikach badań jest duże pogorszenie stanu moich płuc (zmiany w płucach widać gołym okiem na zdjęciu RTG ). Cała ta historia z pęknięciem płuca sprawia, że teraz bardziej niż kiedykolwiek jestem pewna, że szukając pomocy za granicą postąpiłam właściwie. Nie mogę pozbyć się sie wrażenia, że przyjechałam tu jakby w ostatniej chwili. Ale to tylko dzięki Wam i tym wszystkim, którzy wsparli mnie finansowo. No i Opatrzność, która niewątpliwie czuwa nade mną. Tylko ta niepewność, ten dziwny niepokój, który towarzyszy mi codziennie, te myśli o nieprzewidywalności losu. Agata Mróz, Prof. Religa.
Leżę nadal w sali intensywnego nadzoru, było kilka groźnych sytuacji, ale nie piszę o tym, aby nie wspominać tamtych chwil. Tak jak do tej pory, niezmiennie i bezgranicznie sił dodaje mi Klaudia - źródło niewyczerpanej energii, radości, rozumiejąca wszystko, odnajdująca się w całej tej sytuacji. Uśmiechnięta. Kochana. (.) "
|
|
Zobacz Archwium aktualności.
|
|
|
Informacje
dla Webmasterów: |
|
|
|
|
|
Galeria zdjęć |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|